Välkommen till svenskreumatologi.se
Dessa sidor är till för Svensk Reumatologi Förenings medlemmar och riktar sig endast till hälso- och sjukvårdspersonal
Dessa sidor är till för Svensk Reumatologi Förenings medlemmar och riktar sig endast till hälso- och sjukvårdspersonal
Registergrupperna har ett tydligt uppdrag från SRF:s styrelse, som också utser ordförande. Ordförande bildar en grupp med representanter från de sex regionerna och eventuellt ytterligare någon intresserad. Samtliga medlemmar ska godkännas av styrelsen.
Registergrupperingarna har en mer permanent karaktär. De grupper som har en ekonomisk redovisningsskyldighet redovisar sitt arbete inklusive ekonomisk rapport till styrelsen en vecka före föreningsmötet, där det redovisas.
1995 tog SRF initiativ till bildandet av ett svenskt nationellt kvalitetsregister för uppföljning av patienter med RA. Idag följs patienter med många olika reumatologiska diagnoser i svensk reumatologis kvalitetsregister, SRQ.
Målet med biobanken är att förbättra behandlingen av ledgångsreumatism, på sikt också att kunna förebygga uppkomst av sjukdomen. Biobanken stöds av Svensk Reumatologisk Förening.
SRQ Biobank samlar in blodprover från patienter med ledgångsreumatism som finns registrerade, eller inkluderas, i Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) för att användas i forskning som kan förutsäga uppkomst, förlopp, och behandlingssvar vid ledgångsreumatism.
Arv och miljö
Vi vet att både arv och miljö påverkar risken att utveckla ledgångsreumatism. Sannolikt spelar dessa faktorer en viktig roll också för sjukdomsförloppet och för hur effektiva olika behandlingar är. Vi tror därför att behandling och omhändertagandet av patienter med ledgångsreumatism kan förbättras genom ett mer individbaserat synsätt, där genetiska och andra blodmarkörer hos den enskilda patienten kan bidra till valet av vilken behandling som bör ges, liksom vilka behandlingar som bör undvikas i syfte att minska risken för biverkningar.
Proven tas i samband med besök
Patienter som samtycker till att delta lämnar vid ett tillfälle tre provrör blod (totalt ca 23 ml blod). Proven kan tas i samband med ett besök på reumatologmottagning. Blodproverna skickas sedan till frysförvaring i en biobank. Blodproverna kommer bland annat att användas för att extrahera DNA och studera genetiska faktorer bakom ledgångsreumatism samt för att försöka hitta andra riskfaktorer (eller skyddande faktorer) som därefter kan ställas i relation till sjukdoms aktivitet och förlopp samt anti-reumatiska behandling såsom dokumenterad i SRQ och i andra datakällor. De laboratorier som utför analyser på proven kommer inte att känna till provgivarens identitet och dessa prov förstörs eller skickas tillbaka när de har använts.
Karolinska Universitetssjukhuset
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Mälarsjukhuset i Eskilstuna
Falu lasarett
Danderyds sjukhus
Kalmar länssjukhus
Blekingesjukhuset
Västerås sjukhus
Västerviks sjukhus
Skaraborgs sjukhus Skövde
Akademiska sjukhuset Uppsala
Linköpings Universitetssjukhus
Capio Movement i Varberg och Halmstad
Uppsala Akademiska sjukhus
Universitetssjukhuset i Örebro
Centrum för reumatologi i Stockholm
Thomas Bergman, Biobankskoordinator
Karolinska Institutet, enheten för reumatologi
Tel: 08-517 756 82
E-post: thomas.bergman@ki.se
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) har uppdraget att för Svensk Reumatologisk Förenings räkning inhämta, utveckla och redovisa kvalitetsindikatorer och behandlingseffekter av antireumatisk behandling. I uppdraget ingår ett övergripande ansvar för att utbilda och bistå brukarna.
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister är ett nationellt kvalitetsregister med syftet att kontinuerligt förbättra behandling och uppföljning av patienter med reumatiska sjukdomar. Data från SRQ används i många forskningsprojekt varje år. Genom data från SRQ kan hälso- och sjukvården inom reumatologin få mått på vårdens kvalitet
Läs mer om registret på SRQ.nu
SRQ – förankring i SRF, gällande regelverk samt nätverksorganisation
Organisationsöversikt SRF/SRQ (bild)